افتتاح مؤتمر ومبادرة " التفريغ الآمن من حقي للحياة بكلى سليمة "
خاص
/ افتتح د. علي العتوم مندوب صاحب السمو الملكي الأمير مرعد بن رعد مؤتمر ومبادرة " التفريغ الآمن من حقي للحياة بكلى سليمة " في فندق الانتركونتننتال صباح اليوم حيث تم استعراض المبادرة ورسالتها من خلال فيديو حمل عنوان " من حقي اعيش " بعدها بدأ الرعاة بالقاء كلماتهم الداعمة للمؤتمر ورسالته الإنسانية في الوقوف بجانب ممن يعانون امراض الكلى المختلفة واهمها الفشل الكلوي ، حيث تم الإشارة إلى أن هناك أكثر من ألفي طفل مصاب داخل الأردن ، وبعدها بدأت الجلسة الأولى بعنوان " امراض وإصابات الجهاز العصبي وأثرها الشامل " وكان المحور الأول بعنوان " الصلب المشقوق : ابعاد صحية ونفسية " و تحدث فيها السيدة رابعة جدوع رئيس جمعية الصلب المشقوق التي تحدثت عن تجربتها الشخصية في التعامل مع ابنتها المصابة بمشكلة في العمود الفقري قبل ولادتها ، والمعاناة التي عايشتها لعلاجها والتعايش مع الحالة ، أما المحور الثاني فكان بعنوان " التصلب اللويحي : تحديات المصابين " تحدثت فيها د. ايمان سلامة رئيسة جمعية التصلب اللويحي حيث قالت : أن مرض التصلب اللويحي يعتبر من الأمراض المزمنة والمناعية ، وتطرقت إلى أعراض المرض المختلفة مشيرة إلى وجود ثلاثة ملايين إصابة حول العالم ، وتطرق المحور الثالث إلى " اصابات الحبل الشوكي : التأثير الاجتماعي والصحي " تحدثت فيه ايناس ابو رمان التي أشارت إلى تجربتها الشخصية والتي إصابتها وهي طفلة وعن مرحلة التأهيل وأهمية التوعية للمريض وأهله وكيفية التعامل مع واقع الحال لهذا المرض ، وتحدثت عن معاناة المرضى الذين يضطرون للقدوم إلى العاصمة من المحافظات لتلقي الكشف والعلاج .أما الجلسة الثانية والتي كانت تحت عنوان " المنهجية الحقوقية للأشخاص ذوي الاعاقة " وكان محورها الاول " موجز القانون " تحدث فيه لارا ياسين مدير وحدة الشؤون القانونية في المجلس الأعلى للأشخاص ذوي الاعاقة حيث قالت : كفل الدستور الأردني في بنوده انصاف ذوي الاحتياجات الخاصة من خلال عدة قوانين بهذا الاتجاه وأشارت إلى أهمية تأهيل البيئة والعمل على إدماج ذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع ككل وليس المحيط الضيق حول الشخص ، والدمج يحتاج إلى عدة عوامل لابد من تفعيلها من خلال القوانين الاستراتيجية المنصوص عليها .والمحور الثاني تطرق إلى " تصنيف الاعاقات " تحدث فيه هالة حمد مديرة الاعتماد وحدة الشؤون القانونية في المجلس الأعلى للأشخاص ذوي الاعاقة حيث قالت : لدينا قائمة لتصنيف الاعاقات حسب القانون والنظر إلى أثر الاعاقة وليس سببها ، لأول مرة بالقانون الاعتراف بالإعاقة النفسية .المحور الثالث بعنوان " البطاقة التعريفية " تحدث فيه ايوب اللوزي مدير وحدة البطاقة التعريفية في المجلس الأعلى لذوي الاعاقة حيث أشار إلى أن البطاقة التعريفية يمكن الحصول عليها من خلال موقع المجلس وبعدها استدعاء الشخص وعرضه على اللجان المختصة لدراسة الحالة وتقييمها وعلى إثرها تنزل البيانات على تطبيق سند والاحوال المدنية .
